CCSVI는 귀하의 MS 사회를 보는 방식을 바꿉니 까?

나는이 블로그를 평범하게 읽는 모든 사람들이 저는 National Multiple Sclerosis Society (NMSS) 지부에서 자원 봉사자입니다. 그들이 나를 위해 해준 모든 일에 대해, 나는 그것이 필요할 때 나에게 주어진 것을 조금 되돌려 주려한다는 것이 맞을 뿐이라고 느낀다.

나는 임상 시험과 의학 연구에 관해서도 똑같이 느낀다. 다발성 경화증에 관한 많은 질문과 질병에 걸린 우리들의 삶의 질 저는 의약품에서부터 몸을 식힐 때까지 통증 관리에 이르는 12 가지 이상의 연구 조사에 참여해 왔습니다.

"MS 설립"(MS Societies, MS clinics) , 신경 학자, 제약 회사 ... 블로거 ...)가 거의 불협화음을 일으켰습니다.

나는 거짓말하는 것이 아니고 개인적으로 나를 모르는 사람들의 개인적 모욕이 때때로 찔리지 않는다고 말하지만, 나는 그들이 좌절의 장소에서 왔다는 것을 이해한다; 좌절감, 나는 우리 대부분을 여기에서 추측하고 있으며, 우리의 MS도 마찬가지라고 느낍니다.

그러나 의사와 MS 사회 (NMSS뿐만 아니라 전세계)에 대한 혐오스러운 의견은 단 한 번의 좌절감 MS와 함께.

일부 편집자는 지난주 Rose의 편집 책임자 인 Rose 씨가 이메일로 보내 주었으며, 특히 호평을받은 몇 가지 코멘트를 통해 위로를 얻을 수 있습니다. "사람들이 자신의 얼굴에 구멍을 뚫을 수 없다는 것을 알 때 사람들이 당신의 얼굴을 다 볼 수있는 것은 재미 있습니다."

아, 인터넷의 익명 성!

우리의 단골 손님과 검색 엔진 및 임의의 링크로 작성된이 블로그에서 CCSVI 토론이 MS 조직에 대한 귀하의 의견 및 지원에 어떻게 영향을 미치는지 묻고 싶습니다.

의사를 다른 시각으로 보입니까? 당신이 원하는 것을 듣지 않아 새로운 신경 학자를 찾기 시작했을까요? 자선 기부 계획을 변경 했습니까? 정말로, 정말로 저기에 음모가 있다고 생각합니까?

나는 사람들이 자신이 느끼는 바를 설명하는 글을 올릴 수 있다는 충분한 지식을 가지고이 질문을합니다. 그러나 나는 당신이 생각할 것이 아니라 생각하는 것 만을 게시하도록 요청합니다. 저는이 질문을하기까지 모든 것을 "내 얼굴 위로"드러내지 않고 우리의 머리와 가슴의 대화가 아니라 우리의 용기와 제발 용기를 얻고 싶습니다.

건강.

건배

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